Infot on rohkem kui kunagi varem. Miks tunnevad vähipatsiendid end endiselt teadmatuses?

Vähipatsiendi jaoks võib õigeaegne ja usaldusväärne info olla sama oluline kui ravi ise. Ometi kirjeldavad paljud patsiendid ja nende lähedased endiselt olukordi, kus olulised küsimused jäävad vastuseta. Selle põhjuste ja võimalike lahenduste üle arutletakse 8.augustil Arvamusfestivalil vestluses „Vähipatsiendi infoauk: kelle vastutus on seda täita?“. Eesti vähitõrje võrgustiku kogukonna juht Mari-Leen Pärn tegi teemasse sissejuhatuse:

Foto: ESTCAN

Vähidiagnoos muudab inimese elu hetkega. Koos küsimustega ravi, uuringute ja prognoosi kohta tekib sageli terve rida uusi muresid: kuidas haigus mõjutab tööelu, peresuhteid, vaimset tervist või igapäevast toimetulekut? Kust leida usaldusväärset infot siis, kui arstivisiit on lõppenud, kuid küsimusi tuleb üha juurde?

Võib tunduda paradoksaalne, et ajastul, mil infot on rohkem kui kunagi varem, kogevad paljud vähipatsiendid endiselt infopuudust. Sageli ei ole probleem mitte info puudumises, vaid selles, et vajalik teave on killustatud, raskesti leitav või ei jõua inimeseni õigel ajal. Veelgi enam – patsiendi vajadused muutuvad kogu raviteekonna jooksul ning küsimused, mis ei tundu olulised diagnoosi saamise hetkel, võivad muutuda väga tähtsaks mõne nädala või kuu pärast.

Tervisekommunikatsiooni uuringud on näidanud, et kroonilise haigusega inimesed ei vaja ainult meditsiinilisi fakte. Sama oluline on mõista haiguse mõju oma igapäevaelule, suhetele, tööle ja tulevikuplaanidele. Samuti ei suuda inimesed keerulise diagnoosi saamisel alati kogu informatsiooni korraga vastu võtta. Seetõttu võib osa vajalikust teabest jõuda patsiendini liiga vara, liiga hilja või üldse mitte.

Oluline on ka meeles pidada, et kõik patsiendid ei otsi infot ühtemoodi. Mõni soovib teada iga detaili oma haiguse kohta, teine eelistab saada infot väiksemate osade kaupa või usaldab rohkem raviarsti soovitusi. Mõni leiab vastuseid internetist ja patsiendikogukondadest, teine vajab juhendamist, et eristada usaldusväärset teavet eksitavast.

See küsimus ei ole Eestis uus. Juba rohkem kui kümme aastat tagasi viitasid uuringud sellele, et vähidiagnoosiga inimesed vajavad lisaks ravile ka paremat infot ja tuge. Tänaseks on ravivõimalused arenenud ning teabe hulk kasvanud, kuid patsiendid ja nende lähedased kirjeldavad endiselt olukordi, kus olulised küsimused jäävad vastuseta.

See tõstatabki olulise küsimuse: kelle ülesanne on aidata patsiendil selles infovoos orienteeruda? Kas vastutus lasub peamiselt tervishoiusüsteemil, patsiendil endal, lähedastel, patsiendiorganisatsioonidel või kogukonnal? Või on tegemist vastutusega, mida tuleb jagada?

Just neid küsimusi arutame tänavusel Arvamusfestivalil Eesti vähitõrje võrgustiku „Ausalt vähist!“ (ala nr 24) arutelualal arutelus „Vähipatsiendi infoauk: kelle vastutus on seda täita?“.

Arutelu keskmes on patsiendi kogemus ja infovajadus: millist teavet inimesed tegelikult vajavad, millistes kohtades tekivad raviteekonnal kõige suuremad lüngad ning kuidas mõjutab info olemasolu või puudumine inimese turvatunnet, otsuseid ja toimetulekut. Üheskoos otsime vastust küsimusele, miks infoauk püsib ja mida see räägib meie tervishoiusüsteemi ning ühiskonna kohta laiemalt.

Vähipatsiendi jaoks ei ole info pelgalt faktide kogum. Sageli tähendab see võimalust paremini mõista, mis tema elus toimub, ja tunda end keerulisel teekonnal vähem üksi.