{"id":1587,"date":"2025-08-04T10:04:46","date_gmt":"2025-08-04T07:04:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sisu.ut.ee\/estcan\/?p=1587"},"modified":"2025-08-04T17:21:18","modified_gmt":"2025-08-04T14:21:18","slug":"elu-ei-lope-diagnoosiga-kuidas-sundis-onkoloogika-kogukond","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/estcan.ee\/et\/elu-ei-lope-diagnoosiga-kuidas-sundis-onkoloogika-kogukond\/","title":{"rendered":"Elu ei l\u00f5pe diagnoosiga: kuidas s\u00fcndis Onkoloogika kogukond?"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Foto: erakogu<\/p>\n\n\n\n

Artikkel ilmus 01. augustil Tervisegeeniuse Targa patsiendi blogis<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

Kui v\u00e4hk tuleb su ellu, ei tule ta kunagi \u00fcksinda. Sellega kaasnevad hirm, teadmatus ja tihti ka \u00fcksindus. Just seet\u00f5ttu s\u00fcndis Onkoloogika \u2013 kogukond, mis pakub tuge v\u00e4hipatsientidele ja nende l\u00e4hedastele, t\u00e4idab infol\u00fcnki ning p\u00fc\u00fcab \u00fchiskonda v\u00e4hiteemadel teadlikumaks ja avatumaks muuta.<\/p>\n\n\n\n

Isiklikust kogemusest kodanikualgatuseni<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cEks see k\u00f5ik hakkas pihta sellest, kui ma ise v\u00e4hidiagnoosi sain,\u201d alustab MT\u00dc Onkoloogika \u00fcks asutajaliikmeid Kristel Leif. P\u00e4rast esimest avalikku postitust sotsiaalmeedias hakkas tema poole p\u00f6\u00f6rduma rohkelt inimesi, kellel oli oma lugu. \u201cSain aru, kui palju on meie \u00fcmber inimesi, keda v\u00e4hk on puudutanud \u2013 otseselt v\u00f5i kaudselt.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Oma raviteekonda l\u00e4bides m\u00e4rkas Kristel, et Eestis ei ole olemas tugevat eestikeelset kogukonda t\u00f6\u00f6ealistele v\u00e4hipatsientidele \u2013 nende vajadused ja eluhoiakud on sageli hoopis teised kui n\u00e4iteks eakatel v\u00f5i ka lastel. Et leida tuge ja pakkuda tuge ning infot v\u00e4higa seotu kohta rohkem levitada, s\u00fcndiski esialgu Facebooki grupp\u00a0Onkoloogika<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Kuigi paljude jaoks seostub Onkoloogika eelk\u00f5ige Facebooki grupiga, on selle taga palju laiem s\u00fcsteemne ja strateegiline l\u00e4henemine. \u201cRain Laane, Tervisekassa juht, \u00fctles mulle kord kohtumisel, et ta pole varem n\u00e4inud patsiendiorganisatsiooni, mis alustaks nii strateegiliselt kui meie,\u201d lausub Kristel.<\/p>\n\n\n\n

Onkoloogika tegevuse keskmes on tema s\u00f5nul patsient, aga eesm\u00e4rk on laiem: luua koost\u00f6\u00f6v\u00f5rgustik erinevate organisatsioonide, spetsialistide ja huvikaitsjate vahel. \u201cMe tahame v\u00f5imestada patsiente \u2013 anda neile teadmisi, tuge ja julgust, et nad oskaksid ja suudaksid seista oma \u00f5iguste eest.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Mida kogukond p\u00e4riselt pakub?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cK\u00f5ige olulisem on teadmine, et sa ei ole \u00fcksi,\u201d r\u00f5hutab Kristel. \u201cIsegi kui n\u00e4iteks Facebooki grupis vestlustes osalevad inimesed on sulle t\u00e4iesti v\u00f5\u00f5rad, aitab see tohutult, kui keegi saab p\u00e4riselt aru, mida sa oma v\u00e4hiteekonda l\u00e4bides tunned.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Kogukonnas saab jagada kogemusi, k\u00fcsida n\u00f5u, r\u00e4\u00e4kida ka nendest teemadest, mida v\u00f5ib-olla isegi oma perele on keeruline s\u00f5nastada. Mitte \u00fckski k\u00fcsimus ei ole rumal \u2013 olgu see mure kehakuju muutumise, vaimse tervise, ravimite k\u00f5rvaltoimete v\u00f5i millegi muu p\u00e4rast.<\/p>\n\n\n\n

Kristel toob aga v\u00e4lja, et samav\u00f5rd oluline kui patsiendi tugi, on ka l\u00e4hedaste toetamine. \u201cTihti on l\u00e4hedased haigest endast veelgi suuremas segaduses, kuid on Eestis v\u00e4ga v\u00e4he kohti, kust ka l\u00e4hedased tuge saaksid,\u201d lisab Kristel.<\/p>\n\n\n\n

Usalduslik ja turvaline ruum<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Kristel r\u00f5hutab, et gruppi luues oli \u00fcks keskseid eesm\u00e4rke luua teadlikult turvaline keskkond, kus inimesed julgevad jagada ka v\u00e4ga isiklikke kogemusi. Reeglid on paigas, modereerimine selge ja toetav. \u00dckski alguses kardetud stsenaarium \u2013 et arutelud muutuvad inetuks v\u00f5i ebaturvaliseks \u2013 pole siiani realiseerunud.<\/p>\n\n\n\n

Samuti ei v\u00e4listata \u00fchtegi teemat. Ka alternatiivsed l\u00e4henemised on lubatud \u2013 mitte propageerimiseks, vaid arutlemiseks. \u201cOluline on, et inimesed julgeksid r\u00e4\u00e4kida sellest, mida nad proovivad v\u00f5i kaaluvad. Nii saab nendega dialoogi astuda ja vajadusel selgitada, miks m\u00f5ni meetod v\u00f5ib olla ohtlik,\u201d selgitab Kristel.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Kiire kasv ja veel suuremad plaanid<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Pool aastat p\u00e4rast grupi loomist on Onkoloogikal \u00fcle 3000 liikme \u2013 peamiselt t\u00f6\u00f6ealised inimesed vanuses 30\u201350. See vanusegrupp on tihti infos ja toetusv\u00f5imalustes k\u00f5ige vaesem, aga nende vajadused on v\u00e4ga praktilised \u2013 t\u00f6\u00f6, pere, lapsed, finantsid. Kristel n\u00e4eb, et kogukonnal on potentsiaali veelgi kasvada. \u201cMeie \u00fcmber on sadu inimesi, kes vajaksid tuge, aga nad lihtsalt ei tea, et selline v\u00f5imalus ja kogukond on olemas.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Onkoloogika ei piirdu ainu\u00fcksi Facebooki grupiga. Toimuvad veebinarid, podcast\u2019id, piirkondlikud kohtumised, arendatakse spetsiaalset turvalist platvormi, kus inimesed saaksid veelgi paremini \u00fcksteist leida. \u201cMe tahame, et inimesed ise hakkaksid kogukondi looma \u2013 kolmekesi kohvikusse minemine on sama v\u00e4\u00e4rtuslik kui suur arutelu\u00f5htu.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Kristel lisab, et Onkoloogika tegevusel on ka selge huvikaitse m\u00f5\u00f5de: \u201cLoodud kogukond on juba praegu oluliselt lihtsustanud patsientide kaasamist raviteekondade arendamisesse, ennetuskampaaniatesse ja poliitikakujundamisesse.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u00dcks kogukonna suurimaid algatusi on\u00a0Onkofest\u00a0<\/a>\u2013 suvine festival, mis toob kokku v\u00e4hipatsiendid, l\u00e4hedased, spetsialistid ja k\u00f5ik huvilised. See pole lihtsalt s\u00fcndmus, vaid osa strateegiast muuta \u00fchiskonda teadlikumaks ja avatumaks. \u201cEt v\u00e4hidiagnoosiga inimene ei oleks sotsiaalselt n\u00e4htamatu,\u201d selgitab Kristel.<\/p>\n\n\n\n

Programm on tema s\u00f5nul mitmekesine: loengud, arutelud, loomingulised tegevused, sport, kontserdid. Kes soovib, saab tantsida. Kes tahab, v\u00f5ib lihtsalt kuulata ning puhata sellest, mida igap\u00e4evaelu kaasa toob.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMeie \u00fcmber on v\u00e4ga palju inimesi, kelle elu on v\u00e4hk puudutanud \u2013 sageli me ei teagi nende olemasolust,\u201d nendib Kristel l\u00f5petuseks. Tema suur soov on, et Onkoloogika j\u00f5uaks nendeni, kes seda k\u00f5ige enam vajavad, ja et \u00fchiskond v\u00f5taks patsiendid vastu mitte kaastundega, vaid aktsepteeriva avatusega.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Foto: erakogu Artikkel ilmus 01. augustil Tervisegeeniuse Targa patsiendi blogis. Kui v\u00e4hk tuleb su ellu, ei tule ta kunagi \u00fcksinda. Sellega kaasnevad hirm, teadmatus ja tihti ka \u00fcksindus. Just seet\u00f5ttu s\u00fcndis Onkoloogika \u2013 kogukond, mis pakub tuge v\u00e4hipatsientidele ja nende …<\/p>\n","protected":false},"author":835,"featured_media":1588,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-1587","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uudised"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/users\/835"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1587"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1592,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587\/revisions\/1592"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1588"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1587"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1587"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/estcan.ee\/et\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1587"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}