“Vähipatsiendi infoauk: kelle vastutus on seda täita?”

08.augustil korraldas Eesti vähitõrje võrgustik juba teist aastat järjest Paides Arvamusfestivalil aruteluala “Ausalt vähist!”, kus päeva jooksul keskenduti vähiga seotud teemadele, mis puudutavad nii patsiente, lähedasi, spetsialiste kui ka kogu ühiskonda.

Arutelu keskendus sellele, et probleem ei ole niivõrd info puudumises, vaid selles, kuidas patsient info keskel orienteerub, seda mõistab ja õigel hetkel kätte saab.

Arutelust enim kõlama jäänud mõtted:

1. Probleem ei ole infopuudus, vaid tervikpildi puudumine

Arutelu avati tabava võrdlusega ehituspoest. Kui inimene läheb ehituspoodi suure plaaniga midagi rajada, pakutakse talle seal erinevaid tööriistu ja materjale, kuid ilma vajalike teadmisteta on inimesel keeruline aru saada, mida tal tegelikult vaja läheb ja kuidas kõik tervikuks kokku panna. Sarnases olukorras on sageli ka vähipatsient. Erinevad spetsialistid jagavad küll vajalikku ja õiget infot, kuid patsiendil võib olla keeruline sellest tervikpilti luua. Iga spetsialist keskendub oma valdkonnale, kuid sageli puudub inimene või süsteem, mis aitaks kogu teekonda terviklikult mõista ja erinevad infokillud omavahel kokku siduda. Kõik räägivad oma valdkonnast:

• arst ravist,
• õde kõrvaltoimetest,
• psühholoog vaimsest tervisest,
• sotsiaaltöötaja toetustest.

Patsiendi jaoks jääb aga vastamata küsimus: „Kuidas see kõik minu jaoks kokku käib ja mis järjekorras ma edasi liigun?“

2. Patsient ei ole diagnoos

Mitmed osalejad rõhutasid: „Sa ei ole oma diagnoos.“ ja Pille tõi välja mõtte: „Ma ei ole statistika.“

See tähendab:

• iga patsiendi teekond on erinev;
• internetist leitud lood või statistikad ei määra ühe inimese tulevikku;
• patsient peab nägema ennast inimesena, mitte haigusena.

3. Küsimuste küsimine on hädavajalik

Psühholoog Signe rõhutas, et rumalaid küsimusi ei ole olemas; küsimusi võib ja tuleb korduvalt küsida nig küsimused tekivad sageli alles hiljem.

Praktilised soovitused: minna arsti juurde koos lähedasega; kirjutada küsimused enne visiiti üles; pidada märkmeid.

4. Arst on jätkuvalt peamine infoallikas

Kuigi inimesed kasutavad Google’it, sotsiaalmeediat, tehisaru, oldi enamasti ühel meelel, et raviteekonda puudutavas kliinilises infos on arst jätkuvalt kõige olulisem infoallikas.

Samas:

• patsient otsib infot ka mujalt;
• see ei tähenda arsti mitteusaldamist;
• sageli püütakse lihtsalt oma ärevust maandada või olukorda paremini mõista.

5. Tehisaru on abiline, mitte otsustaja

Plussid:

• alati olemas;
• vastab kiiresti;
• aitab küsimusi sõnastada;
• võib suurendada teadlikkust.

Riskid:

• AI võib eksida või „hallutsineerida“;
• ei tunne patsiendi terviklugu;
• võib võimendada ärevust;
• võib anda liiga üldisi või eksitavaid soovitusi.

Oluline sõnum: AI-lt saadud tervisealane info tuleks alati ravimeeskonnaga üle kontrollida.

Samuti rõhutas Helis: Me tahame teada, kui patsient kasutab AI-d või alternatiivseid infoallikaid, sest see mõjutab raviprotsessi.

6. Infoauk on tegelikult info töötlemise probleem

Kadi Krinal tõi välja olulise mõtte: Tegelikult ei ole tegemist infoauguga, vaid probleemiga info leidmises, hindamises, mõistmises ja rakendamises.

See seostub tervisekirjaoskusega:

• kas inimene leiab info üles;
• kas ta usaldab õiget allikat;
• kas ta saab sellest aru;
• kas ta oskab seda oma elus kasutada.

7. Patsiendil on õigus mitte teada

• patsiendil on õigus otsustada, kui palju ta tahab teada;
• kedagi ei saa sundida infot vastu võtma;
• kuid teadlike raviotsuste tegemiseks on mingi info siiski vajalik.

Arstid rõhutasid: Kui patsient on ravimeeskonna liige, peab tal olema piisav teadmine, et teha informeeritud valikuid.

Arutelu peamised järeldused:

1. Info puudus ei ole peamine probleem Probleem on info killustatus, ajastus ja mõtestamine.

2. Patsient vajab tervikpilti Inimesed ei otsi üksikuid vastuseid, vaid soovivad mõista kogu raviteekonda.

3. Vajalik on koordinaator või teejuht Üks kontaktpunkt aitaks patsiendil süsteemis liikuda ja õigete inimesteni jõuda.

4. Vaja on ühtset ja usaldusväärset infokeskkonda, mis oleks lihtsas keeles ja kõigile kättesaadav.

5. Teekonna alguses peaks patsient saama „stardipaketi“, kus on näiteks: olulised kontaktid; abi saamise võimalused; tugiorganisatsioonid; kriitilised juhised esimesteks nädalateks.

6. Kriisipsühholoogiat tuleb rohkem arvestada Info andmine peab lähtuma sellest, et inimene on sageli šokis ega suuda kõike korraga omandada.

7. Vastutus on jagatud Info eest vastutavad:

• raviasutused,
• tervishoiusüsteem,
• spetsialistid,
• patsiendiorganisatsioonid,
• patsient ise.

Vähipatsient ei vaja tingimata rohkem infot. Ta vajab õigel ajal õiget infot, usaldusväärsest allikast, talle arusaadavas vormis ja inimest, kes aitaks selle tervikuks kokku panna.

Fotol vasakult: Valerija Strelovskaja (Onkoloogika), Anni Lepland (ESTCAN), Signe Punnisk (TÜK), Pille Retter (Onkoloogika), Henriette Liis Meeliste (TÜ tudeng), Kadi Krinal (TalTech), Helis Pokker (PERH) ja Kadi-Liis Veiman (ESTCAN).