Elu ei lõpe diagnoosiga: kuidas sündis Onkoloogika kogukond?

Foto: erakogu

Artikkel ilmus 01. augustil Tervisegeeniuse Targa patsiendi blogis.

Kui vähk tuleb su ellu, ei tule ta kunagi üksinda. Sellega kaasnevad hirm, teadmatus ja tihti ka üksindus. Just seetõttu sündis Onkoloogika – kogukond, mis pakub tuge vähipatsientidele ja nende lähedastele, täidab infolünki ning püüab ühiskonda vähiteemadel teadlikumaks ja avatumaks muuta.

Isiklikust kogemusest kodanikualgatuseni

“Eks see kõik hakkas pihta sellest, kui ma ise vähidiagnoosi sain,” alustab MTÜ Onkoloogika üks asutajaliikmeid Kristel Leif. Pärast esimest avalikku postitust sotsiaalmeedias hakkas tema poole pöörduma rohkelt inimesi, kellel oli oma lugu. “Sain aru, kui palju on meie ümber inimesi, keda vähk on puudutanud – otseselt või kaudselt.”

Oma raviteekonda läbides märkas Kristel, et Eestis ei ole olemas tugevat eestikeelset kogukonda tööealistele vähipatsientidele – nende vajadused ja eluhoiakud on sageli hoopis teised kui näiteks eakatel või ka lastel. Et leida tuge ja pakkuda tuge ning infot vähiga seotu kohta rohkem levitada, sündiski esialgu Facebooki grupp Onkoloogika.

Kuigi paljude jaoks seostub Onkoloogika eelkõige Facebooki grupiga, on selle taga palju laiem süsteemne ja strateegiline lähenemine. “Rain Laane, Tervisekassa juht, ütles mulle kord kohtumisel, et ta pole varem näinud patsiendiorganisatsiooni, mis alustaks nii strateegiliselt kui meie,” lausub Kristel.

Onkoloogika tegevuse keskmes on tema sõnul patsient, aga eesmärk on laiem: luua koostöövõrgustik erinevate organisatsioonide, spetsialistide ja huvikaitsjate vahel. “Me tahame võimestada patsiente – anda neile teadmisi, tuge ja julgust, et nad oskaksid ja suudaksid seista oma õiguste eest.”

Mida kogukond päriselt pakub?

“Kõige olulisem on teadmine, et sa ei ole üksi,” rõhutab Kristel. “Isegi kui näiteks Facebooki grupis vestlustes osalevad inimesed on sulle täiesti võõrad, aitab see tohutult, kui keegi saab päriselt aru, mida sa oma vähiteekonda läbides tunned.”

Kogukonnas saab jagada kogemusi, küsida nõu, rääkida ka nendest teemadest, mida võib-olla isegi oma perele on keeruline sõnastada. Mitte ükski küsimus ei ole rumal – olgu see mure kehakuju muutumise, vaimse tervise, ravimite kõrvaltoimete või millegi muu pärast.

Kristel toob aga välja, et samavõrd oluline kui patsiendi tugi, on ka lähedaste toetamine. “Tihti on lähedased haigest endast veelgi suuremas segaduses, kuid on Eestis väga vähe kohti, kust ka lähedased tuge saaksid,” lisab Kristel.

Usalduslik ja turvaline ruum

Kristel rõhutab, et gruppi luues oli üks keskseid eesmärke luua teadlikult turvaline keskkond, kus inimesed julgevad jagada ka väga isiklikke kogemusi. Reeglid on paigas, modereerimine selge ja toetav. Ükski alguses kardetud stsenaarium – et arutelud muutuvad inetuks või ebaturvaliseks – pole siiani realiseerunud.

Samuti ei välistata ühtegi teemat. Ka alternatiivsed lähenemised on lubatud – mitte propageerimiseks, vaid arutlemiseks. “Oluline on, et inimesed julgeksid rääkida sellest, mida nad proovivad või kaaluvad. Nii saab nendega dialoogi astuda ja vajadusel selgitada, miks mõni meetod võib olla ohtlik,” selgitab Kristel. 

Kiire kasv ja veel suuremad plaanid

Pool aastat pärast grupi loomist on Onkoloogikal üle 3000 liikme – peamiselt tööealised inimesed vanuses 30–50. See vanusegrupp on tihti infos ja toetusvõimalustes kõige vaesem, aga nende vajadused on väga praktilised – töö, pere, lapsed, finantsid. Kristel näeb, et kogukonnal on potentsiaali veelgi kasvada. “Meie ümber on sadu inimesi, kes vajaksid tuge, aga nad lihtsalt ei tea, et selline võimalus ja kogukond on olemas.”

Onkoloogika ei piirdu ainuüksi Facebooki grupiga. Toimuvad veebinarid, podcast’id, piirkondlikud kohtumised, arendatakse spetsiaalset turvalist platvormi, kus inimesed saaksid veelgi paremini üksteist leida. “Me tahame, et inimesed ise hakkaksid kogukondi looma – kolmekesi kohvikusse minemine on sama väärtuslik kui suur aruteluõhtu.”

Kristel lisab, et Onkoloogika tegevusel on ka selge huvikaitse mõõde: “Loodud kogukond on juba praegu oluliselt lihtsustanud patsientide kaasamist raviteekondade arendamisesse, ennetuskampaaniatesse ja poliitikakujundamisesse.”

Üks kogukonna suurimaid algatusi on Onkofest – suvine festival, mis toob kokku vähipatsiendid, lähedased, spetsialistid ja kõik huvilised. See pole lihtsalt sündmus, vaid osa strateegiast muuta ühiskonda teadlikumaks ja avatumaks. “Et vähidiagnoosiga inimene ei oleks sotsiaalselt nähtamatu,” selgitab Kristel.

Programm on tema sõnul mitmekesine: loengud, arutelud, loomingulised tegevused, sport, kontserdid. Kes soovib, saab tantsida. Kes tahab, võib lihtsalt kuulata ning puhata sellest, mida igapäevaelu kaasa toob.

“Meie ümber on väga palju inimesi, kelle elu on vähk puudutanud – sageli me ei teagi nende olemasolust,” nendib Kristel lõpetuseks. Tema suur soov on, et Onkoloogika jõuaks nendeni, kes seda kõige enam vajavad, ja et ühiskond võtaks patsiendid vastu mitte kaastundega, vaid aktsepteeriva avatusega.